Lenka Helena Koenigsmark: Svůj život jsme si vystavěli znovu

Každý z nás má svůj příběh a schopnost navzájem své příběhy sdílet patří k těm nejkrásnějším lidským vlastnostem. Díky tomu se od sebe navzájem učíme, inspirujeme se a podporujeme. Máme-li za sebou něco těžkého, vyprávění nám zpočátku vůbec nemusí jít lehce, ale dokážeme-li se otevřít a začít mluvit i konat, přeměníme svou osobní bolest v obrovskou sílu. Lenka Helena Koenigsmark v sobě tuto sílu našla a otevřeným sdílením svého příběhu o rodině a postiženém synovi nám ukazuje, že i s takovým dítětem můžeme žít kvalitní, plnohodnotný život.

Starší sestra tří bratrů

Dětství byla hrozná švanda. Měla jsem jednoho mladšího bráchu, rodiče se rozhodli, že chtějí ještě jedno dítě – a narodila se dvojčata. Máma se to dozvěděla až asi v sedmém měsíci, byla už hodně obrovská a bylo jí to divné. Tehdy byla dvojčata výjimečná věc a pamatuji si, jak to rodiče v první chvíli zarazilo. Doma nás bylo pořád plno, vodili jsme si samozřejmě taky kamarády a všeho bylo vždycky hodně. Vařilo se tak, aby ještě zbylo pro nečekanou návštěvu, obrovské množství. Švestkových knedlíků jsme dělali třeba sto padesát.

Dvojčata jsou o osm let mladší než já, vždycky jsem se jich zastávala a bránila je, byly to takové moje první děti.

Rodina se rozrůstá

Teď už máme každý své vlastní děti. Já mám dva syny, devítiletého Bena a pětiletého Maxe. Pořád mám tedy kolem sebe ty chlapy, jako v dětství. Aby rodina fungovala, je podle mě dobré dívat se na ni jako na firmu. Na lednici jsme vyvěsili náš rodinný plánovací kalendář, kde má každý svou kolonku, včetně mé mámy, která u nás poslední dobou po nemoci tráví hodně času. Každý den má své samostatné políčko a já hned krásně vidím: aha, tady má v pondělí Beník klavír, babička vyšetření, Maxík kontrolu u lékaře.

Zajímavé je, že když si manžel odjede na víkend vyčistit hlavu a já zůstanu s dětmi sama, naplánuju celý ten čas naprosto sociálně: jdeme na návštěvu, přijdou známí, potkáme někoho na procházce... Mám radši sociální kontakty. V tom se s manželem doplňujeme a děti od nás tím pádem získávají obojí. Když je s nimi sám on, věnuje se totiž výhradně jim a další společnost nevyhledává.

Zdá se, že děti jsou společenské po mně. Beník si domů rád vodí své kamarády jako já, když jsem byla malá. Maxíkovi se líbí takzvaný respic, tj. víkendový pobyt s přespáním, který jednou za měsíc v rámci odlehčovací péče nabízí stacionář, kam Maxík dochází. Zkusili jsme to nedávno poprvé a zvládl to naprosto skvěle.

Děti doma… a také v práci

Než se mi kluci narodili, pracovala jsem osm let v marketingu pro známou společnost Lego. Protože jsem vlastní děti ještě neměla, byl pro mě svět hraček do jisté míry akademický. Teď pracuju pro hračkářskou firmu Mattel a už je to samozřejmě jiné, už mám svou praktickou osobní zkušenost. Nechci ale povyšovat zkušenosti z vlastní rodiny na jakýsi standard, kterým by se měli řídit ostatní. Dělá mě šťastnou, že můžu dělat šťastnými děti. Beru to tak, že já jsem ta, která jim zařizuje rozzářená očka pod vánočním stromečkem. Aby jim Ježíšek hračky mohl nadělit, musíme kolem toho s kolegy v Mattelu zařídit spoustu věcí.

Narodil se Maxíček

Naše první dítě bylo zdravé. Narodilo se druhé a zase bylo všechno v pořádku. Až na to, že Maxíček pořád plakal. Zkoušela jsem ta nejdražší hypoalergenní mléka, ale on pořád v noci čtyři hodiny v kuse brečel. Z toho jsem pak byla psychicky na dně, do toho manželovi krachovala následkem hospodářské krize firma, já jsem se vracela do práce. A pak moje máma začala říkat, že se jí něco nezdá. Jak Maxíka nevídala tak často, všímala si, že se od minulé návštěvy vůbec nezměnil, že něco není v pořádku.

Začala jsem se tedy ptát pediatričky, ale ta mi pořád říkala, že to nic není, byla jsem u ní v podstatě za hysterickou matku. Když jsme šli na běžnou kontrolu kyčlí, tak zase říkám, pane doktore, vy tady vídáte tolik miminek, nepřijde vám, že něco není v pořádku? Ne, všechno v pořádku. Takže zase mě to uklidnilo… a za měsíc jsme byli u mámy a ona opět říká, mně se to nějak nezdá, on je pořád takový nějaký pokroucený... Bratr, který byl u toho, povídá: já mám kamaráda v dětské nemocnici, já ti to u něj domluvím, ať se na Maxíka podívá. Tak jsem hned druhý den jela za primářem neurologie, omlouvala jsem se mu. On si Maxíka krátce prohlédl a během deseti minut mi říká: vy máte těžce postižené dítě, to nevíte?

A všechno se změnilo

Nejdřív si to člověk úplně neuvědomí, pořád čeká, že někdo přijde, udělá cvak cvak a bude to dobré. Pak jsme začali s Vojtovou metodou (tu děláme dodnes, 4x denně), na Karlově náměstí v Praze jsme byli u MUDr. Honzíka, takového českého doktora House, aby našel diagnózu – nenašel ji. Nikdo ji nenašel, my diagnózu nemáme. V rodině nic takového nebylo, těhotenství proběhlo v pořádku, porod byl naplánovaný, císařský řez proběhl v pořádku atd. atd. Teď hodně spoléháme na terapeuty z motolské Kliniky rehabilitace MUDr. Koláře. Po nemocnicích chodí s Maxíkem hlavně manžel, mně toto prostředí dělá hrozně zle. Zpočátku, když jsem se synem v nemocnici ležela a dělali mu různá vyšetření, myslela jsem si, že umře. Byla jsem přesvědčená, že mi umírá, oni to vědí, ale nechtějí mi nic říct.

V té době jsem přišla o své nejlepší kamarádky, které jsem vždycky podporovala i v jejich nejtěžších chvílích. A najednou jsem zjistila, že tady pro mě nejsou. Všechno se mi tehdy v jednu chvíli rozpadlo. Byla jsem úplně na zhroucení. Ale pak jsem si řekla, a dost, mám tady ještě jedno zdravé dítě, musím se k tomu nějak postavit a budu bojovat. Toho bohdá nebude, aby mě tohle složilo na kolena.

Záleží na rodičích

U postižených dětí je to hodně o tom, že pokud je rodič důrazný a aktivně hledá varianty, tak se k něčemu dostane. Pokud ne, pak to dítě vlastně odsoudí k pobytu v ústavu. Nám tolik specialistů řeklo, že to dítě nikdy nedá ruce k sobě! Že to bude ležák! Mám sto chutí jim teď ukázat, jak sviští na vozíku, jak rozumí relativně složitým věcem. Kdybychom si to sami jako rodina nevyběhali, nezařídili, tak se neděje nic.

Chodíme s Maxem i na akupresuru. Zkusila jsem i čínskou medicínu, maorskou, karmické zatížení, biorezonanci – nikdo mi zatím nedokázal říct, co je špatně. Podle všech těchto „východních“ metod je dítě zdravé. Na druhou stranu, když nemáme diagnózu, dává nám to naději, že se jednoho dne tou péčí, tou prací a pílí postaví na nohy.

Co nám říkali doktoři, že Max nikdy nedokáže, to už dávno neplatí. Například spojení levé a pravé ruky je hrozně důležité, znamená totiž, že máte propojenou pravou a levou hemisféru v mozku. Což je třeba naprosto zásadní pro to, abyste mohli chodit. Bez toho to prostě nemůžete zvládnout. Takže teď i lékaři změnili své původně pesimistické prognózy a vrcholem pro ně bude, když Max bude chodit s dopomocí. Třeba s chodítkem. Pro nás bude vrcholem to, že bude normálně chodit. A že si s ním zatancuju na jeho maturitním plese.

Sám to člověk nesvede

Naučila jsem se přijímat pomoc od druhých. Největší rozdíl mezi mnou před dvaceti lety a teď je, že už se nesnažím všechno zvládnout sama. Teď jsem já ta první, která položí tašky a řekne, pomůžete mi, prosím? Já umím jiné věci. Ano, uvařím – nebaví mě to, uklidím – nebaví mě to, takže máme Světlanu, kterou nám dal pánbůh shůry, chodí nám uklízet. Máme Míšu, ta nám pomáhá s Maxíkem od svých třinácti let, protože dospělí se báli nám pomáhat s postiženým dítětem. Ona se nebála. Je s námi doteď, jezdí s námi na dovolenou, je to člen rodiny. Teď je jí sedmnáct, nádherně si s Maxem hraje, mají vytvořenou vlastní komunikační linku, jsou spolu úžasní. Samozřejmě je tu můj manžel Honza, bez toho by to vůbec nešlo. On je ten, který zůstal doma, on se Maxovi věnuje. Všechno, co tady o Maxíkovi povídám, vychází z nás dvou. Já chodím do práce a vydělávám peníze, manžel je s Maxíkem, když je potřeba, například teď, když se kvůli covidu musely zavřít stacionáře. V našem případě nám zkušenost s postižením vztah utužila. Děláme to pro děti, vždyť ony jsou tím, co tady po nás jednou zůstane.

Přestanete řešit malichernosti

Když se vám stane něco takového, přestanete řešit malichernosti. Mně to přineslo víc pokory. Do jisté míry fatalismus. Ne, že bych seděla a čekala, jak všechno dopadne. Spíš jde o to, přijmout stav věcí takový, jaký je, s tím, že vynaložím maximum úsilí na to, změnit jej do budoucna. Ale nehroutit se v tenhle daný moment tím, že to tak ještě není. Péče o dítě, jako je Maxík, vám dá jasný cíl. Nemáte čas ani potřebu bádat nad krizí středního věku. Tím je můj život mnohem jednodušší.

Na Instagramu máme profil MaxMilion&me, je tam už skoro sedm tisíc sledujících. Chci lidem ukazovat, že mít postižené dítě není konec světa, že můžete dál žít kvalitní, plnohodnotný život. Protože se za to nestydím a myslím si, že by to i ostatní měli vídat, protože i je to nějakým způsobem formuje.

Nedávno jsem se stala součástí takové celosvětové skupiny na podporu postižených v rámci Mattelu, kde bychom chtěli sdílet své zkušenosti. Když udeřil covid, spoustě lidí to úplně zbořilo život, jejich představy, a nás to právě tolik nezasáhlo, protože my už jsme náš život jednou rozbouraný měli a vystavěli jsme si ho zpátky. Snažím se inspirovat a pomáhat. Přemýšlíme i o adopci. Můj muž hodně mluví o tom, že bychom ještě mohli mít holčičku. Ben říká, že on by tu ségru teda chtěl. Žádné aktivní kroky v tomto směru zatím nepodnikáme, ale uklidňuje mě pomyšlení, že bychom někomu dali budoucnost. Moje maminka byla taky adoptovaná.

Text: L. H. Koenigsmark

Foto: archiv L. H. Koenigsmark

Celý článek si přečtěte v tištěné verzi AGE 1 - 2 / 2021 na straně 16-18.